Genitori e bambini, uniti contro la Duchenne

Parent Project aps è un progetto che riunisce i genitori dei bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara. Nasce in Italia nel 1996 con l’obiettivo di sostenere le famiglie, finanziare la ricerca scientifica e promuovere la presa in carico globale che consente di migliorare la qualità della vita dei pazienti. L’associazione realizza servizi di consulenza legale e psicologica, incontri di formazione dedicati all’intera Comunità Duchenne, servizi a sostegno delle nuove famiglie. Grazie alle attività realizzate dal Centro Ascolto Duchenne e dall’Area Scientifica, anche in collaborazione con altre realtà associative, oggi riveste un ruolo sempre più importante nell’elaborazione di programmi socio-sanitari organizzati dagli Enti Pubblici, nazionali e locali e dal Sistema Sanitario.

In Italia rappresenta circa 600 famiglie e lavora per l’intera Comunità Duchenne della quale fanno parte oltre 25.000 persone tra pazienti, nuclei familiari, specialisti, ricercatori, terapisti, istituzioni, operatori sanitari, operatori socio-sanitari, scuole, organizzazioni civiche. Attraverso la presenza sul territorio delle sedi regionali del CAD, ha costruito una rete informativa che permette di organizzare e/o potenziare alcuni servizi territoriali specifici che interessano/coinvolgono non solo le famiglie associate ma l’intero “ambiente sociale” in cui esse vivono.

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Muscolare di Duchenne

Parent Project aps lavora per favorire, su tutto il territorio, lo sviluppo di una cultura condivisa da tutte le parti sociali (pazienti, istituzioni, cittadini) sul tema della patologia, delle problematiche che le caratterizzano in base all’età e ai risultati raggiunti sia in ambito clinico, che scientifico. Questo impegno è realizzato attraverso un’attività di informazione e sensibilizzazione in grado di raggiungere un numero sempre maggiore di persone interessate e coinvolte dai temi della disabilità, del diritto alla cura, della presa in carico del paziente, del ruolo sociale dell’associazione e della responsabilità d’impresa.

È possibile ricevere informazioni sulle attività di Parent Project aps attraverso il sito www.parentproject.it, il Numero Verde 800 943 333, scrivendo all’indirizzo associazione@parentproject.it o telefonando allo 06 66182811.

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